Tiedoksenne kevätkokouksessa päätettyä
Hyvinkään seudun Psoriasisyhdisty ry
Toimintakertomus vuodelta 2024
Yhdistyksemme toiminta-alue on:
Nurmijärvi, Mäntsälä, Loppi, Hausjärvi, Riihimäki, Hyvinkää, Tuusula, Järvenpää, Kerava.
Tuusula yhdistyksen lopetettua toimintansa kesällä 2024, saimme uusia jäseniä, Tuusulasta, Järvenpäästä ja Keravalta. Yhdistyksemme on perustettu 18.5.1983. Jäsenmäärämme oli vuoden lopussa n 540 jäsentä. Yhdistyksemme on Hyvy:n eli Hyvinkään yhdistykset jäsen. Kokoontumispaikkana syksystä 2024 oli Onnensillan uudet tilat Kankurinkatu 4-6 A7 Hyvinkää
Psoriasisliitto vaikuttaa
Psoriasisliitto on psoriasista sairastavien ääni yhteiskunnassa. Vaikuttamistyön tavoite on turvata hyvä elämä psoriasista sairastaville. Tiivistä yhteistyötä tehdään muun muassa muiden potilasjärjestöjen ja päättäjien kanssa. Hyvää elämää edistetään erityisesti kolmen tavoitteen avulla. Tavoitellaan jokaiselle psoriasista sairastavalle toimivaa hoitoa, sairauden kustannusten pysymistä kohtuullisina sekä elämää ilman sairauden aiheuttamia ennakkoluuloja ja syrjintää. Oikeus toimivaan hoitoon Käypä hoito -suosituksen mukaan psoriasiksen hoidon tavoitteena on oireiden minimointi. Työ- ja toimintakyvyn säilymisen kannalta on tärkeää, että psoriasista sairastava saa sekä diagnoosin että tehokkaan ja toimivan hoidon riittävän nopeasti asuinpaikasta riippumatta. Sairastuneen tulee saada tietoa omasta sairaudestaan sekä mahdollisuudesta kuntoutukseen
Oikeus toimivaan hoitoon
Käypä hoito -suosituksen mukaan psoriasiksen hoidon tavoitteena on oireiden minimointi. Työ- ja toimintakyvyn säilymisen kannalta on tärkeää, että psoriasista sairastava saa sekä diagnoosin että tehokkaan ja toimivan hoidon riittävän nopeasti asuinpaikasta riippumatta. Sairastuneen tulee saada tietoa omasta sairaudestaan sekä mahdollisuudesta kuntoutukseen
Kustannukset kohtuullisiksi
Psoriasista sairastavalle syntyy kustannuksia muun muassa lääkkeistä, matkoista lääkäriin, valohoitoon ja fysioterapiaan. On tärkeää, että sairaudesta aiheutuvat kustannukset pysyvät sen suuruisina, että jokaisella on mahdollisuus saada sairauteensa toimivaa hoitoa. Pitkäaikaissairaus aiheuttaa monelle sairastavalle suuren taloudellisen taakan, johon sisältyy sekä lääkekuluja, asiakasmaksuja että terveydenhuollon matkakuluja. Psoriasisliitto on esittänyt, että terveydenhuollon maksukatot yhdistetään ja niiden taso kohtuullistetaan.
Toimintavuoden aikana on korostettu:
Henkilökohtaista viestintää mm. kohdentamalla KILTA-jäsenrekisteristä sähköpostiviestintää säännöllisesti. Henkilökohtaisilla viesteillä tavoitimme uusia toimijoita tapahtumiin ja tilaisuuksiimme. Ihmisten kohtaamista kasvokkain emme myöskään unohtaneet. Samoin tehostimme näkyvyyttä kotisivuillamme ja muilla sähköisillä alustoilla. Yhdistyksemme viesti monipuolisesti toiminnastamme hyödyntäen sosiaalista mediaa sekä Lähellä.fi palvelua.
Yhdistyksemme tilaisuudet ja tapahtumat olivat avoimia kaikille. Tapahtumat suunniteltiin niin, että niihin voi osallistua ”matalalla kynnyksellä”. Sisältö tuottaa iloa yhteiseen tekemiseen ja puuhailuun. Toimintavuoden aikana suunnattiin toimintaa erityisesti koko perheelle (lapset, nuoret, nuoret aikuiset, koko perheet ja seniorit). Taustalla on kuitenkin se, että Psori ja liitännäissairaudet yhdistävät meitä jollain tavoin. Yhdistyksemme tavoite on järjestää monipuolista tarpeeseen perustuvaa terveyttä- ja hyvinvointia edistävää toimintaa. Toimintamme edistää hyvää elämänlaatua, oikeuksien toteutumista sekä osallisuutta ja ehkäisee syrjäytymistä.
Yhdistyksen kokoukset ja hallinto
Sääntömääräiset kokoukset pidettiin 11.3.2024 kevätkokous ja 11.11.2024 syyskokous.
Syyskokouksessa oli hallitukseen tarjolla enemmän ehdokkaita kuin oli paikkoja. Syyskokous äänesti hallituksen jäsenistä.
Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana 11 kertaa. Hallituksen kokoonpano 2024 Irene Hämäläinen puheenjohtaja Sirpa Hurri varapuheenjohtaja on myös Psoriasisliiton hallituksen jäsen. Pirjo Toukola sihteeri Jouko Niemi, Arja Keinänen, Aija Teronen, Riitta Pirttilahti, varajäsenet Pirkko Lempiäinen ja Johanna Saikkonen. Kirjanpitäjänä Riitta Pirttilahti. Toiminnantarkastajana Eija Lammi.
Talous
Toiminnansuunnittelu ja talous kulkevat käsikädessä. Yhdistyksemme toimintaa rahoitetaan jäsenmaksutuloilla, jäsenjärjestöavustuksella (STEA), jota haemme avustusohjesäännön mukaisesti Psoriasisliiton kautta. Olemme myös mukana Pieniele vaalikeräyksessä. Toimintavuonna saimme Hyvinkään kaupungilta vertaistuki- ja hyvinvointitoimintaan kohdeavustusta yhteensä 1360 €.
Koulutukset ja järjestötapahtumat
Järjestöpäivät 3-4.2.2024 Hki, Irene Hämäläinen ja Sirpa Hurri
Aluepäivät Tampere 24.2.2024, Sirpa Hurri
Keski-Suomen alueen kehittämispäivä Tampere 30.9.2024, Sirpa Hurri, Pirjo Toukola, Jouko Niemi,
Irene Hämäläinen.
Psoriasisliiton vuosikokous Riihimäki 26.10.2024. Sirpa Hurri ja Irene Hämäläinen osallistuivat.
Tilaisuudet ja tapahtumat vuonna 2024
Vertaistukitapaamisia pidettiin toimintavuoden aikana 10 kertaa. Osallistujia vuoden aikana n 125 henkilöä. Vuoden aikana yhdistyksellämme oli oma Lepovillan kuntosalivuoro kaksi kertaa viikossa. Kuntosalin omatoiminen käyttö oli osallistujille ilmaista.
Ohjattua kuntosalitoimintaa oli keväällä noin 2kk ajan,10 henkilöä.
Psoriviikkoa teemojen mukaisesti viikolla 14 oli vertaistukitilaisuus ja OLKA pisteellä esiteltiin toimintaamme Hyvinkään sairaalan tiloissa.
6.5.2024 Jalkaterapeutti Anne Katajamäki luento Onnensilta, 17 osallistujaa
18.5.2024 Kisaa -ja kilpailuja perhepäivä Hyvinkään Hiihtäjien majalla; Monnissa. 25 osallistujaa.
2.7.2024 Hopealinjan risteily Hämeenlinna-Tampere. Osallistujia 40 henkilöä.
17.8.2028 Kesäteatteri Hämeenlinna, osallistujia 44 henkilöä.
17.8 2024 perhepäivä Tampereella Särkänniemessä, osallistujia 27 henkilöä.
31.8.2024 Iloa ja liikuntaa koko perheelle päivä, SuperPark Hyvinkää, osallistujia 34 henkilöä
9.9.2024 Ravitsemusterapeutti Jessica Sonko luento Onnensilta, 27 osallistujaa
7.10-13.10.2024 Vanhusten viikko Hyvinkäällä. Kinomassa
Risto Jarvan elokuva Loma ja yhdistysten tapahtumatori Citymarket Hyvinkää aulassa.
14.10.2024 Vastaava järjestösuunnittelija Kirsti Karttunen vieraili jäsenillassamme.
29.10.2024 Maailman Psoriasispäivän viettoa Onnensillassa. Tarjosimme Borssikeittoa,
osallistujia 40 henkilöä. Kummituksia ja Kohtaamisia tapahtuman Villan alueella Hyvinkäällä.
11.11.2024 Syyskokouksen jälkeen jouluruokailu Paakarin Puusti Hyvinkää. Osallistujia 33 henkilöä.
Toimintavuosi oli vilkas:
Jäsenmäärämme kasvoi, Tuusulan yhdistyksen sulautumisen johdosta.
Yhdistyksemme toiminta on kiinnostanut uusia jäseniämme. Olemme verkostoituneet, saaneet näkyvyyttä ja kannustusta toiminnallemme. Hallituspaikat ovat herättäneet kiinnostusta.
Hyvässä hengessä kohti uutta toimintavuotta.
Kaikista tapahtumista keräsimme myös kirjallista palautetta. Tilaisuuksista ja tapahtumista saimme hyvin myönteistä ja kiitettävää palautetta. Palautetta annettiin myös kasvokkain ja sähköpostilla. Yhdistyksemme tilaisuuksiin ja tapahtumiin osallistui toimintavuoden aikana yli 350 henkilöä.
Tilaisuuksia ja tapahtumia 2024
Presidentinvaalit 28.1.2024 toinen vaali 11.2.2024. pieni ele keräys samaan aikaan.
EU -vaalit 9.6.2024 Ennakkoäänestys kotimaassa 29.5 4.6.2024. Pieniele-keräys samaan aikaan.
Yhteystietoja:
hyvipsori@gamail.com Yhdistyksen kotisivut ja hallituksen yhteystiedot löytyvät: www.hyvinkaanpsori.yhdistysavain.fi www.facebook.com/hyvipsori www.instagram.com/hy